De reis

We gingen zondagmiddag naar huis. Onwerkelijk om met je kindje dat dood in je armen ligt, goed ingepakt (het was ook ijskoud buiten) door de voordeur van het ziekenhuis naar de auto te gaan. Ik stapte voorin in de auto en ik zei op voorhand al tegen mijn man, de eerste de beste die er wat van zegt dat ik zo met mijn kind de auto in stap kan een snauw verwachten. Gelukkig.. niemand die er wat van zei. In een paar minuten waren we thuis. Daar hadden mijn man en kinderen al een ledikantje in de kamer gezet waar Aaron zou kunnen verblijven, in plaats van in een box. Mijn zus was bij ons thuis en maakte wat foto's toen we thuis kwamen. Eindelijk samen thuis.

De kraamverzorgster hadden we toch wel laten komen en we hadden dan ook zoiets van, als het niks is stoppen we daar gauw mee. Maar het was fijn. In het begin ongemakkelijk en bij de kennismaking zaten we dan ook samen huilend op de bank. De kraamverzorgster is ook een mens en zoals we tegen onze kinderen zeggen en eigenlijk tegen iedereen: "Je hoeft je emoties niet weg te stoppen, die mogen er zijn!". Het was zo'n ontzettend lieve vrouw die goed voor ons zorgde. Het was voor ons allemaal in het begin wel even zoeken waar we behoefte aan hadden en waar ze ons kon helpen.

Maandag wilden we de oudste naar school laten gaan (ze wilde zelf ook naar school). School hadden we vanaf het begin af aan ook al betrokken in ons 'traject' omdat dit voor onze kinderen ook veel zou betekenen. Aangezien school toch best wel een grote rol speelt in het leven van onze kinderen, wilden wij hen hierbij betrekken. Voor mijn man was dit enorm raar. Hij had het gevoel dat iedereen hem aan staarde maar niemand zei wat. (Zo'n ongemakkelijk moment had ik toen ik voor het eerst alleen naar de bakker ging..).

In de eerste weken hadden we dan ook zoiets van we zien hoe de dagen lopen, is ze later op school, dan is ze later. Wil ze naar huis, prima, dan halen we haar op. We merkte aan onze kinderen dat ze snel boos waren/kort lontje hadden en dat ze eigenlijk gewoon veel bij ons wilden zijn. De middelste was net op een leeftijd, die zou aan het einde van de week 3 worden, ja dat zit dan ook niet erg mee.

 

Maandagochtend stond de huisarts ineens op de stoep, de verloskundige was er ook en de kraamzorg. De dagen erna hadden we elke dag eigenlijk wel iemand over de vloer. We lieten nog 3D afdrukken maken van de handjes en voetjes van Aaron. In het moment was het een 'drukke' week maar achteraf wel een 'goeie' week, want qua geregel was er weinig te regelen. Mijn man en ik hadden besproken dat als het zou kunnen, we het afscheid eigenlijk op donderdag wilden bij de uitvaartondernemer. Maar dat ging niet. Zaterdag was mijn dochter jarig dus dat ging zeker niet. En na het weekend wilden wij ook niet. Vooral ik had zoiets van, natuurlijk wil ik elke dag die ik met mijn zoon kan doorbrengen samen met hem doorbrengen maar als we na het weekend afscheid gaan nemen, wordt het uitstel, dus dat voelde ook niet goed. De boel was uiteindelijk geregeld en we hadden het 'afscheid' op vrijdagmiddag 17 januari gepland.

Ik was niet erg energiek en mijn bloeddruk was om de haverklap laag. We hadden nog gauw een rolstoel geregeld, want ik wilde hoe dan ook een keer samen met Aaron naar buiten, naar het water. Dinsdag zou de beste dag zijn van de week en aan het begin van de middag werd de rolstoel gebracht. Samen met mijn man, kinderen en opa en oma, zijn we even naar het kanaal gewandeld/gerold en hebben we nog wat foto's gemaakt. Een plekje waarvan we kunnen zeggen dat wij- en dus ook Aaron- zijn geweest. In dit moment hadden we ongeveer de enige paar zonnestralen van de week te pakken. Bijzonder mooi.

We probeerden elkaar ook deze week thuis in het moment te houden. Samen met de kinderen legden we Aaron in zijn ledikantje, de middelste zei zelfs nog dat Aaron wel bij haar op haar kamer mocht slapen. We vertelden onze kinderen dan ook wel dat Aaron niet echt sliep maar dat hij dood was. En we hadden samen al vaker over de dood gepraat. Dat als je dood bent, je niets meer kan. Je kan dan niet ademen, geen liedjes zingen, niet spelen.. Als de kinderen dan ook op bed lagen, wat deze weken echt een uitdaging was! Ging Aaron mee naar onze slaapkamer en lag hij bij mij.

De kinderen wilden vooral niet slapen, we mochten niet weg gaan... het enige wat je dan ook eigenlijk echt wil, is gewoon lekker bij ze blijven. En dat is moeilijk als je zelf ook behoorlijk uitgeput bent, weinig kan (en weinig mag). We namen de tijd met de kinderen met naar bed gaan en gingen lekker bij ze liggen, maar moesten zeker grenzen aangeven dat het bij ons soms ook niet ging. Er waren nachten dat ik samen met ze in slaap viel en wanneer ik wakker werd, ik naar mijn eigen bed ging en dan was dat voor hun ook oké.

Elke avond waren we wel aan het aftellen hoeveel nachtjes Aaron  nog bij ons zou zijn. Er kwam namelijk echt een moment, dat we hem fysiek los zou moeten laten en hij alleen nog maar in ons hart zou zijn. Dit vond ik het moeilijkste van deze hele week omdat ik in het moment wilde genieten dat we met hem samen waren en nog niet denken aan dat hij straks niet meer in mijn armen kon liggen.

 

Donderdag 16 januari kwam de fotografe nog eens langs om thuis foto's van ons te maken. Zij gaf ons de tip om dit niet op dezelfde dag als van het afscheid te doen, omdat je dan echt met je hoofd bij het afscheid bent en wat ben ik blij dat ze hierin heeft meegedacht zeg! Prachtige foto's hebben we ontvangen. Wij gingen Aaron zijn pakje aan doen.

En dan, 17 januari.. We hadden het afscheid klein gepland met directe familie om ons heen. We wilden een huiskamer sfeer, meet taart, chips en knutsels voor de kinderen en nichtjes. 's Ochtends hadden we ons eigen wellness ochtendje thuis en deden we alles op het gemak. Er was een ontspannen sfeer en het was best gezellig eigenlijk.

De fotografe kwam bij ons thuis en we maakten ons klaar om naar het crematorium te gaan. We reden in onze eigen auto, met zijn vijven naar het crematorium, op muziek van Dikkie Dik en zongen mee. We hadden bij het crematorium even de tijd om de landen, knutsel spulletjes uit te laden en de zonnebloemen te zetten en te leggen waar wij wilden. Onze familie kwam binnen, de radio stond aan en met een beladen sfeer genoten we van het samen zijn, Aaron nog een keer bij onze familie in handen, voor de laatste keer.. tot het moment.. om echt fysiek afscheid te nemen van je kind. Hier kun je je nooit op voorbereiden, laat het moment zijn zoals het gebeurd, laat voelen wat je voelt en laat de emoties er zijn die er zijn.

Nadat de familie afscheid had genomen van Aaron en wij afscheid hadden genomen van de familie.. kwam ons moment om fysiek afscheid te nemen van Aaron. We namen de tijd en kleden hem om. Het pakje dat hij aanhad, pakten wij goed in om mee te nemen naar huis. In een neutraal, maar warm pakje met mutsje, legden wij hem in zijn mandje van vilt. Samen met de kinderen legden we hem onder de deken met meerdere knuffeltjes, een armbandje en zo ontzettend veel kusjes en liefde. Het sluiten van zijn mand was vreselijk, om hem niet meer te kunnen zien of te kunnen voelen. De uitvaartbegeleider vroeg met een trillende stem of hij hem mee mocht nemen, ik zei eerst ja en gaf Aaron aan hem. Maar mijn gevoel schreeuwde NEE. Ik zei dan ook na twee stappen: "Nee, ik wil hem terug en met hem verder lopen." Ik liep met Aaron in het mandje, in mijn armen naar buiten. Mijn man en kinderen bleven binnen. Ik liep mee tot de volgende deur weer naar binnen. Ik gaf Aaron nog een laatste grote kus op het mandje en een knuffel en zei tegen hem dat hij een mooie reis kon gaan maken en dat wij hem weer zouden zien als het moment daar zou zijn. Ik gaf hem over aan de uitvaartbegeleider en liep terug naar het gebouw waar we vandaan kwamen. Met mijn handen voor mijn gezicht en met een zwaar gevoel van verdriet stond ik even stil. Onwerkelijk, mijn kind uit handen gegeven om zijn lichaam te laten cremeren. 

Toen ik terug het gebouw binnen liep, nam ik nog even een moment met mijn man bij de plek waar de mand stond. Op mijn knieën, huilend en leeg. De kinderen waren intussen nog net niet de boel aan het slopen binnen, voor hen was het een lange dag. We pakten de spullen in en gingen naar de snackbar. Een frietje, snacks, wat drinken. Even uit de hele sfeer van het afscheid. Ik kan mij niet eens herinneren wat er gebeurde toen we thuis kwamen, hoe deze dagen daarna zijn gegaan. Ik weet het gewoon niet meer. De volgende dag was de middelste jarig, maar we hebben tegen familie om ons heen verteld dat we dit later zouden vieren. Voor de kinderen was het besef er toch nog niet dat ze die dag jarig zou zijn.

Jouw wereld staat zo stil terwijl alles om je heen zo snel door dendert. Je wil alleen maar terug naar het moment met je kind samen. Dat is voorbij, geweest. Langzaamaan komt het besef dat je door moet, voor je kinderen, je gezin.

Ik sliep enorm slecht en verstopte mij in het maken van vanalles, creatieve knutsels. Kleien, schilderen, dingetjes maken, met foto's bezig zijn. Elke avond weer opnieuw, als de kinderen op bed lagen. Brieven schrijven aan mensen die ik zo enorm dankbaar ben voor alles wat ze hebben gedaan. Kaartjes lezen die we allemaal mochten ontvangen. Op ons geboortekaartje stond dan ook dat we het leven vieren en we graag een felicitatie wilden ontvangen. Tijdens de zwangerschap merkten we dat mensen om ons heen het moeilijk vonden om een houding aan te nemen, wat ze tegen ons konden zeggen. Hier heb ik zo van geleerd. Als wij niet vertellen waar je ons goed mee doet (en soms wisten wij het ook niet), dan wist niemand dat. Veel deden wij op gevoel maar het belangrijkste was om dit te vertellen aan de mensen om ons heen. 

Collega's van mij vroegen dan ook (al in de zwangerschap) hoe ze ons konden helpen. Ik had toen al eens laten vallen dat als we is een dag niet hoefde na te denken over wat we zouden eten die dag, dat ons dat wel zou helpen. En zo waren er een aantal collega's die meerdere heerlijke en makkelijke maaltijden voor ons hadden gemaakt die we alleen maar hoefden op te warmen. 

Terug over het slechte slapen. Ik kwam er op een gegeven moment achter, na een paar weken.. dat ik bewust voor mezelf een 'Aaron moment' moest maken. Bewust mijn emoties rondom Aaron te laten gaan, muziek aan en gaan.. Gewoon alleen. Deze momenten, waarin alle emoties wel voorbij kwamen, verdriet, jaloezie, blijdschap, pijn, geluk, boosheid.. 

Boosheid was een dingetje. Ik wist namelijk niet dat dit er echt zat, tot ik een enorm heftige nachtmerrie had waarin ik zo kwaad was! En zo kwaad wakker werd. Doordat ik hier bewust bij stil ging staan en dit op een later moment terug liet komen, deed mij beseffen dat er heel diep heel veel boosheid zat. En door het er te laten zijn op dat moment, was dat ook oké. Het zat niet meer diep van binnen, het was er, maar het was oké.

Dan komt er ook een moment dat je zwangerschapsverlof afloopt. Ik ben na dit verlof nog niet gaan werken. Er waren een aantal momenten die zo zwaar voor mij waren om aan te denken, dat ik met de psycholoog aan de slag ben gegaan om hier mee om te kunnen gaan. Ik had EMDR sessies. Dit was intens, maar door eerdere EMDR sessie na mijn eerste bevalling, wist ik wat mij te wachten stond en hoe dit in zijn werk zou gaan. Het was aan de andere kant zo mooi om zo diep terug te gaan in het moment, om daar weer even te zijn met Aaron, in het geluk, naast de heftige momenten waar ik voor weg keek.

Ik had een lange weg te gaan, van die sportieve, actieve vrouw, moeder.. was weinig over. Ik moest van zo ver weg weer beginnen en nog steeds ben ik lang niet waar ik was, maar realiseer ik mij ook dat dat moment er misschien niet gaat zijn. Voor mezelf wil ik weer fysiek sterker worden, de dag door kunnen komen met mijn kinderen en weer het werk kunnen gaan doen wat ik deed. Het is een lange weg en zo cliché, twee stappen vooruit en één stap terug is zo waar. Ik kan niet alles tegelijk weer willen. Mijn herstel gaat stap voor stap.

Natuurlijk denk ik erover na hoe dit zo heeft kunnen gebeuren, was het toeval? Kwam het toch door medicijnen die ik gebruik vanwege mijn reuma? Is dit gekomen omdat ik rond de 8 weken zwangerschap ziek ben geweest en flinke koorts heb gehad? Is het erfelijk? Dat laatste hebben we laten onderzoeken en we kwamen erachter dat Aaron nog bijzonderder was dan dat hij al was. Aaron bleek het DYRK1A gen bij zich te dragen en was in dit geval dusdanig ernstig dat hij hier niet mee kon leven.

 

Tijdens dit hele gebeuren is mijn wereld enorm verkleind. Mijn sociale leven, mijn werkleven, mijn eigen ik. Aan de ene kant fijn om er fysiek meer voor de kinderen te zijn, maar ook wel moeilijk. Ben/was ik er wel echt voor ze, hun rouwproces, die van mijn man, die van mezelf. De balans terug vinden was zo enorm moeilijk. Het is niet zoals het was, maar ik realiseer mij ook dat het nooit meer gaat zijn zoals het was. En daar ga ik een nieuwe weg in vinden. Ik leer beseffen wat er echt toe doet. 

Het heeft ook veel moois gebracht. Ik ben hechter geworden met vriendinnen om mij heen. Die letterlijk heel dicht bij mij staan en mij hebben gesteund. Ik heb mijn creatieve kant leren kennen en ik haal enorm veel energie uit het maken van tastbare herinneringen die mij ook zoveel helpen in het hele proces rondom Aaron.

In alle momenten die we zo hebben gehad valt het mij op hoeveel contact ik tijdens mijn zwangerschap en daarna met mezelf heb gekregen. De connectie met mijn kinderen en de enorme bewustwording van het leven. Het leven is niet vanzelfsprekend en het creëren van je eigen mini wezentjes al helemaal niet! We zouden veel meer naar ons gevoel moeten luisteren en ook bedenken dat niet alles te verklaren is. Hoe komt het dat mijn oudste ineens de drang kreeg om naar ons toe te komen in het ziekenhuis en dat ik bijna een paniekaanval kreeg toen ik wilde gaan douchen maar dat niet met mijn zoon kon..